Unsere Autorin schreibt darüber, was ihr hilft, als mündige Patientin wahrgenommen zu werden. Und warum sie Selbsthilfe als Grundpfeiler zur Bewältigung ihrer Erkrankung versteht. Das Portal “Junge Erwachsene mit Krebs” inspirierte sie, für sich selbst den richtigen Selbsthilfekanal zu finden.

“Selbsthilfe im anonymen Stuhlkreis? Nein Danke!”

Wenn ich vor meiner Erkrankung das Wort „Selbsthilfe“ hörte, hatte ich ganz eigenartige Bilder im Kopf. Einen Stuhlkreis, in dem einer nach dem anderen seinen Namen sagt. Ein wenig peinlich berührt sein Problem schildert, während alle einen ansehen. Oder eine Gruppe Menschen, die sich treffen und reden müssen. Obwohl sie gar nichts gemeinsam haben, außer einem Problem. Keine Situation, der man sich freiwillig aussetzen möchte. Egal, wie groß die Not ist.

Selbsthilfe klingt in den meisten Köpfen irgendwie… unangenehm, oder? Man hat ein Problem und bekommt keine Hilfe, sondern muss es selbst lösen. Man bekommt das Gefühl, man muss sich selbst helfen, denn sonst tut es keiner.

Aber ist das wirklich so?

Seit meiner Krebserkrankung weiß ich: Nein, Selbsthilfe muss nicht der unangenehme Stuhlkreis sein. Oder ich inmitten vieler alter Menschen, die zwar das gleiche Grundproblem wie ich haben, aber nicht die gleichen Sorgen drum herum. Selbsthilfe hat so viele Facetten, dass jeder den richtigen Kanal für sich aussuchen darf. Und ich als junge Krebskranke habe das Internet für mich gewählt.

Zunächst geschah die Selbsthilfe eher unbewusst. Mein Partner und ich fühlten uns nach meiner Krebsdiagnose allein auf weiter Flur. Darmkrebs ist eine Krankheit, an der hauptsächlich ältere Menschen erkranken. Mit meinen 28 Jahren war ich also ein wahrer Exot. Hatte ganz andere Fragen und Sorgen als die klassischen Betroffenen. Ganz logisch: Als junger Mensch befinde ich mich in einem ganz anderen Lebensabschnitt. Ich habe einen ganz anderen Planungshorizont als jemand, der im Rentenalter ist.

Junge Krebskranke haben andere Sorgen als ältere Patienten

„Wie ist das mit dem Kinderwunsch? Wie halte ich den Anschluss im Berufsleben? Wie hoch ist meine Lebenserwartung nach einer Krebstherapie? Welche Nebenwirkungen durch die Behandlung schränken mich möglicherweise mein Leben lang ein? Wie kann ich mein Leben weiter planen?“ Das waren die Fragen, die mich als junge Krebskranke beschäftigten. Beantworten konnte sie mir aber niemand wirklich zuverlässig.

Meine Ärzte waren eher Ansprechpartner für die medizinischen Fragen. Erfahrungen konnte ich nicht austauschen. Ich kannte niemanden, der in meinem Alter ebenfalls an Krebs erkrankt ist. Mein Partner wollte beispielsweise wissen, ob die vorgeschlagenen Therapien wirklich die beste Behandlung meiner Erkrankung darstellen. Und ob meine zahlreichen Nebenwirkungen normal waren. Doch wen sollten wir fragen? Es gab keine richtige Anlaufstelle.

Hilf dir selbst – dann ist jedem geholfen!

Also machten wir uns auf die Suche und durchkämmten das Internet, um Antworten auf unsere Fragen zu finden. Gerade auf facebook fanden wir viele Gruppen, die sich mit dem Thema Krebs beschäftigen. Schnell stießen wir auf die Gruppe „Darmkrebs geht uns alle an“, die mittlerweile über 2.000 Mitglieder hat. Betroffene und Angehörige tauschen sich dort aus. Sie geben sich gegenseitig Ratschläge und beantworten Fragen rund um das Thema Darmkrebs. Dort stellten wir all unsere Fragen rund um die Therapie und die Nebenwirkungen. Und bekamen viele Antworten, die uns endlich weiterhalfen.

Zudem fand ich die Gruppe „junge Erwachsene mit Krebs“. Ich war also nicht allein: Über 1.000 junge Krebskranke zwischen 18 und 39 sind Mitglieder. All diese Menschen verstanden meine Sorgen und fanden auch meine Fragen nicht eigenartig. Sie haben sie sich alle selbst schon einmal gestellt.

In diesen beiden Gruppen bekam ich Hilfe. Gleichzeitig konnte ich helfen, indem ich anderen Betroffenen ebenfalls meine Erfahrungen schrieb. Das Gute: All die Fragen, die ich stellte, sind auch für neue Mitglieder auffindbar. So wird der Satz „Hilf dir selbst, dann ist jedem geholfen!“ auf positive Art wahr.

Ein wahrer Wissensschatz

Die Beiträge der Mitglieder sind so wertvoll, weil sie mir etwas geben, das meine Ärzte mir nicht geben können: Persönliche Erfahrungen. Meine Ärzte geben mir hervorragende medizinische Ratschläge und können meine Beschwerden behandeln.

Meine Ängste hingegen nimmt mir hauptsächlich der Austausch mit anderen Betroffen. Ich habe selten einen so engen Zusammenhalt erlebt, wie in den Krebsgruppen. Wir drücken einander die Daumen, wenn Untersuchungen anstehen. Weinen um verstorbene Mitglieder und freuen uns mit allen, die gute Nachrichten überbringen. All das ist wichtig für die Krankheitsbewältigung.

Da in den verschiedenen Gruppen ausschließlich Betroffene und Angehörige aktiv sind, gibt es immer jemanden, der weiterhelfen kann. Auch teilen die Gruppenbetreiber wichtige Informationen und Artikel, so dass man immer auf dem neuesten Stand ist. Man schöpft aus einem schier grenzenlosen Wissen, welches mir persönlich schon oft geholfen hat.

Wissen ist das A und O

Oft ist es nämlich so, dass man im Arztgespräch vergessen hat, eine Frage zu stellen. Oder die richtigen Fragen kommen erst später. Vielleicht hat man hat ein konkretes Problem, aber gerade noch keine Lösung parat. Oder man will einfach Meinungen hören. Häufig recherchiere ich zunächst selbst zu gewissen Themen. Aber oft frage ich auch zuerst in den Gruppen nach Erfahrungen. Damit ich im Arztgespräch besser vorbereitet bin und die richtigen Fragen stellen kann.

Die Verantwortung für die eigene Behandlung darf man niemals aufgeben. Man muss immer gut informiert sein. Bescheid wissen über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten. Nur so wird man als mündiger Patient wahrgenommen und kann das Beste aus der eigenen Behandlung herausholen.

Selbsthilfe stellt für mich deshalb inzwischen einen ganz wichtigen Bereich meiner Krankheitsbewältigung und Behandlung dar. Sie gehört für mich zu den Grundpfeilern im Umgang mit meiner Erkrankung.

Von der virtuellen in die reale Welt

Ein weiterer schöner Nebeneffekt dieser Gruppen ist, dass man auch regionale Kontakte knüpfen kann. Bei den jungen Erwachsenen mit Krebs pflegen wir eine Landkarte. In dieser kann jedes Mitglied seinen Wohnort angeben und gleichzeitig sehen, wer aus der Nähe kommt. So sind in vielen Regionen, unter anderem auch Mittelfranken, Treffen im echten Leben entstanden.

In Nürnberg haben wir uns bereits 2x in Gruppen, aber auch lose untereinander, getroffen. Wir sind gemeinsam essen gegangen und haben geredet – und man glaubt es kaum – sehr viel gelacht. Selbsthilfe kann also auch lustig sein! Durch die Gruppe sind auch im realen Leben enge Freundschaften und sogar Beziehungen entstanden. Neue Menschen kennenlernen und einen schönen Tag miteinander verbringen, um auf andere Gedanken zu kommen. Auch das kann Selbsthilfe sein.

Die richtige Gruppe finden

Wenn man sich auf die Suche nach einer Gruppe macht, ist die Auswahl schier unendlich. Es kommt schnell die Frage auf: Welche Gruppe ist für mich überhaupt richtig? Zunächst einmal ist es so, dass die gewählte Gruppe natürlich thematisch passen sollte. Man sucht ja nach Gleichgesinnten. Im Bereich Krebs unterscheiden die Gruppen häufig zwischen Angehörigen- und Betroffenengruppen.

Vor dem Eintritt in die Gruppe ist es wichtig, sich die Gruppeninformationen und -regeln zunächst durchzulesen, ob sie einem überhaupt zusagen. Gelegentlich muss man nach der Beitrittsanfrage einige Fragen beantworten. Diese werden dem Verwalter der Gruppe gemeinsam mit der Anfrage gesendet. Der Admin möchte gerade in einem empfindlichen Bereich, wie Selbsthilfegruppen es sind, gerne wissen, wer in seiner Gruppe Mitglied werden möchte und weshalb. Dies dient vor allem dem Schutz der Gruppengemeinschaft und der Wahrung des Gruppeninteresses.

Warnzeichen & Bauchgefühl

Hellhörig sollte man werden, wenn in den Gruppen viel Werbung gemacht wird und alternative „Heilmittel“ oder Dienstleistungen angepriesen werden. In einer Online Selbsthilfegruppe sollte zumindest meinem Empfinden nach immer die Selbsthilfe und der Austausch im Vordergrund stehen. Niemals der Vertrieb von irgendwelchen Leistungen. Ich empfinde das ansonsten als unseriös. Ungerne möchte in einer solchen Gruppe meine Probleme thematisieren und persönliche Details preisgeben. Außerdem sollte eine Gruppe immer eine geschlossene Gruppe sein, damit die Beiträge nur von Gruppenmitgliedern gesehen werden können.

Grundsätzlich empfehle ich immer, sich mehreren Gruppen anzuschließen und ein wenig mitzulesen. Dann einfach nach Bauchgefühl entscheiden, wo man sich am wohlsten fühlt und in welcher Gruppe man sich gerne einbringen möchte. Eine nette Vorstellung gibt den Gruppenmitgliedern ein erstes Bild vom Gegenüber und man wird in der Regel sehr herzlich willkommen geheißen.

Susanna Zsoter erkrankte mit 28 Jahren an metastasiertem Darmkrebs und ist Palliativpatientin. Das heißt, sie kann nicht mehr geheilt werden. Auf ihrem Blog www.facebook.com/krebskriegerin klärt sie über Darmkrebs auf und macht mit ihrer Geschichte und ihrem Umgang mit der Erkrankung anderen Menschen Mut. Eine Krebserkrankung auch im Palliativstatus bedeutet nicht, dass man sich ins Bett legen und auf den Tod warten muss. Sondern immer noch viele schöne Dinge erleben darf. Sie engagiert sich in den Gruppen „junge Erwachsene mit Krebs“ und „Darmkrebs geht uns alle an“ als Administratorin und hilft anderen Betroffenen.

Foto: Recover your smile e.V.